Dzisiaj Dźwigozaury zaświecą na czerwono

W ramach obchodzonego dzisiaj Międzynarodowego Dnia 22q11, szczecińskie Dźwigozaury zostaną podświetlone na czerwono.

Listopad to miesiąc podnoszenia świadomości o zespole delecji 22q11, a 22 listopada to Międzynarodowy Dzień 22q11. Tego dnia jaśnieją na czerwono budynki w całej Europie, między innymi Brama Brandenburska w Berlinie i fontanna na rondzie Montgomery w Brukseli. Również w Polsce, piękną czerwienią rozbłyśnie Filharmonia w Szczecinie,Katowicki Spodek, Stadion we Wrocławiu i inne miejsca.

Zespół delecji 22q11

Zespół delecji 22q11 jest zaburzeniem chromosomowym, które dotyka 1 na 3000 osób. Delecja często ciąży na życiu samego chorego oraz jego najbliższych. Polska grupa wsparcia osób z 22q11 liczy sobie prawie 470 rodzin.

W Polsce co rok rodzi się około 150-300 dzieci z Zespołem 22q11. Pomimo tego, zespół jest praktycznie nieznany wśród społeczeństwa, włączając w to środowisko medyczne.

Delecja 22q11 często powoduje szereg wad i zaburzeń rozwojowych mogących dotyczyć każdego układu lub narządu. Objawów towarzyszących zespołowi jest ponad 180, przy czym występują w zmiennym nasileniu i różnej kombinacji u każdego pacjenta. Dlatego osoby z 22q11 wymagają wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki lekarzy z różnych dziedzin m.in. genetyka, kardiologa, kardiochirurga, immunologa, endokrynologa, otolaryngologa, okulisty, ortodonty, neurologa, i innych. Niezwykle ważna jest również opieka lekarza psychiatry, gdyż z tą wadą genetyczną wiąże się zwiększone ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych już od najmłodszych lat.

Zespół Delecji 22q11 jest również przyczyną wielu trudności szkolnych i interpersonalnych dzieci z 22q11. W przypadku tej wady genetycznej niezwykle ważne jest jak najwcześniejsze postawienie trafnej diagnozy i rozpoczęcie terapii m.in. logopedycznej,fzjoterapii, integracji sensorycznej, treningu umiejętności społecznych oraz innych, dopasowanych do potrzeb konkretnego dziecka.

Dlaczego podnoszenie świadomości o 22q11?

Właśnie ta różnorodność symptomów powoduje, że zdiagnozowanie pacjentów z 22q11 jest niezwykle trudne. W rzeczywistości, 50% osób dotkniętych 22q11 nigdy nie zostaje zdiagnozowanych. Natomiast wczesna diagnoza może pomóc osobom dotkniętym wieść
dużo lepsze życie, ponieważ wcześniejsze leczenie symptomów pozwala ograniczyć ich dotkliwość. Ponadto, wczesna diagnoza pozwala rodzicom lepiej przygotować się na przyjście na świat ich dziecka, pomaga pracownikom medycznym trafniej dostosować leczenie oraz umożliwia nauczycielom i pedagogom lepiej dopasować nauczanie.

Podnoszenie świadomości opinii publicznej ma zatem szansę poprawić trafność diagnozy oraz leczenie chorób.

Ruch europejski

Inicjatywa podświetlania budynków 22 listopada wzbudza w ostatnich latach coraz większe zainteresowanie w całej Europie. W Polsce miała miejsce po raz pierwszy w zeszłym roku!

Filharmonia Szczecińska zgodziła się wesprzeć Dzień 22q11 przez iluminację swojej ikonicznej fasady. Rozbłysnął również budynek the Warsaw Spire i inne.

Organizacja krajowa 22q11

Polska jest organizacją non-profit prowadzoną przez rodziny przy wsparciu
specjalistów m.in. z Instytutu Matki i Dziecka.

Stowarzyszenie wspiera i informuje pacjentów oraz ich bliskich na temat delecji 22q11. Ma na celu stworzenie wspólnoty, w której każda osoba dotknięta 22q11 może znaleźć pomoc, zadać pytania lub podzielić się doświadczeniem albo swoją historią.

22q11 Polska pracuje również nad podnoszeniem świadomości wśród pracowników medycznych oraz polityków i władz. Składa się głównie z wolontariuszy, którzy mają bliskiego z 22q11 bądź same dotknięte są delecją. 22q11 Polska jest członkiem 22q11 Europe, europejskiej organizacji zrzeszającej 19 organizacji krajowych, koordynującej Dzień 22q11.

#22q11Day #22q11 #22q11AwarenessDay #22q11Polska #raredesease #awareness